三線子の喵Japan

我們與加州來的勇敢女人，全球最大疾病大使創辦人布蘭達合照，他真的好可愛。

我和我的引導老師合照，她很溫柔，有被我的瘋狂嚇到，她說我是一個瘋子，不愛中國菜，呵呵～

我們這感情好的不得了的四朵花，有點小小三八，誠心的希望有空可以多出來聚聚唷～

我很喜歡她們唷～真的真的～

之前有告訴過大家我參加了癲癇之友一年一度舉辦由UCB藥廠負責規劃的癲癇大使計劃，

而在台北福華接受為期四天的住宿和課程，
 
很感謝這麼有大愛的優質藥廠，這次舉辦的不但認真，

而且一年比一年用心盛大，這次是很專業的癲癇大使講座和訓練，

甚至請來了在 世界最有名的大使專家，來自加州的疾病大使創辦人，布蘭達‧史諾， >和他所有大使們，都是非常和善的外國朋友，有來自歐洲的、美國的世界各地的，

通通都是成為他們的成員，他們就是負責要來教化我們，引導我們，

讓我們學會怎麼在眾人面前侃侃而談說出自己的故事，

告訴大家，我走過、我經過、我戰勝、我可以過更好的人生，

我們都很平凡，在場的人都很平凡，
有的甚至沒有受過甚麼教育，

沒有人有天生演說的能力，我看到，

有的人還是學生、是保險業務、是媽媽、是勞工階級、是業務、是工程師，

很多很多不同的工作，
有的很活潑可以跟大家打成一片，有的真的只會傻笑，

很害羞但是人都很好，
大家都有些個性上的不同，但是相同的，就是大家都有一樣的病症，

有種大家都可以很大聲的講出來自己是癲癇病人的奇特感覺，

閒暇時大家都會分享自己的類型，分享經驗也順便教育更多人，

原來世界這麼大，還有這麼多我們從沒有看過很特殊的癲癇類型，

UCB 和SNOW的人真的都太善良了，一直不斷的給予我們很大的正面鼓勵，

不管我們回答些甚麼，他們都用很客觀很正面的方式引導和說明也很幽默的帶領著我們，

其實我們真的相當幸福，原來有這麼多關心我們的人在幫助著我們，
我們真的並不孤單。

SNOW的朋友們真得就更棒了，在one by one的時候我看到他們是如何耐心細心的引導著我們，

即使我們裏面的成員裡大家英文都很爛，都要比手劃腳，甚至悟性不高，

他們依然敬忠職守自己的崗位，我們這群被引導的成功的哭得唏哩嘩啦的，

他們的敬業讓我們這群台灣人相當感動，也許就是如此，

其中一位母親才會在最後一天依依不捨的準備很多禮物要贈送吧?

也要感謝許多不惜辛苦前來的醫生，醫生都是相當忙碌的，尤其是我的醫生─曾元孚醫生，

他在第三天全程陪著我們，聽著病人的故事、病情，給予意見，幫助其他不是在醫院裡屬於他的病人，

其實我很感動，因為他很認真的聽著每一組跑到他那邊去的小組告訴他她們的故事，

然後，分析，或是給予適度的讚美，大家都很喜歡這個很沒有架子的醫生，

黏著他問很多醫學上的事情，所以我很慶幸我擁有一個很好的醫生，

對了，我今天又去看了醫生了，談了很久，醫生打算幫我做一些我從沒有做過的檢查，

很重要也是我人生當中最重要的一次檢查，對我來講很重要我也很在乎，
有機會再告訴大家。

先跟我的醫生說聲謝謝，很高興你是我的醫生，真的，

很高興你讓我接觸HOPE

接著，這福華的幾天大概我可以說肥了兩公斤吧?

真的吃得太好了，好恐怖，不過，我要好好在減肥啦，

最後一天的檢驗可以說是我人生當中非常深刻的一天，

我會永遠記住，當天的每一個人，
永遠記得，那天大家都哭了，

在場的沒有一個人眼眶不紅的，
男生也好女生也好，通通為了很多精彩的故事而哭的激動不已，

外國人透過同步翻譯也是感動如同我們一般，

我看到了一個跟我一樣的女孩接受了開腦手術的畫面，

他自己本身就是一個護士，開了刀，癲癇卻沒有好，看了照片，心好痛

她卻要面對每天吃藥忍受嗜睡的副作用，工作因此也有些負擔。

一個有小兒麻痺的母親，自身已經很辛苦很辛苦，

老天爺待他如此之薄，竟給她一個重度癲癇的女兒，
她卻如此的樂天知命，

說那是上天給她的小天使，她陪女兒畫畫，女兒抖的畫筆都拿不住，

她告訴她這樣畫完了這張畫才會顯得珍貴，
母親講完

換她的小天使，小天使長得好漂亮，眉毛好濃好濃，
講話好慢好慢，可是每一句都講到我心裏去，
她很小心翼翼的小小聲的講，她說，她讀特教班，
總是被人家欺負，特教班裡的學生還會每天笑她欺負她，
聽到這裏我已經淚流滿面不能自己，放聲大哭，
因為癲癇要讀特教班是比較少的，除非是真的很嚴重的，
她的媽媽就站在她的旁邊鼓勵她講完，
即使講話每講一句對我們來說都很輕鬆，
對他來講確是非常困難的一件事情，
大家摒住氣息全神貫注專心的看著她，
她說她最愛媽媽，因為媽媽每次都很辛苦，
媽媽已經哭了，我也想到我的媽媽，真得好辛苦好辛苦，
好努力把我帶大，

想想，我真的很幸福，即使我有癲癇，但是我四肢健全，
還有愛我的家人，

三分鐘已到，全場站立給予最熱烈的鼓掌，沒有一個人不感動淚流，
都為她們的表現而震撼著。
但是真的只有這樣嗎?

現場還有一個讓我很感動很感動的母親，
她總是笑笑的，不多話，也不太講自己的故事，
直到那天他是最後一個上場，
她說，她寶貝兒子是頑固型的癲癇患者，她盡量講得很輕鬆，
自己也頑固的總是全程帶著微笑，但是直到由他人最後告訴大家的令人震撼的是，
她的兒子最近剛剛去世了，她拿著照片跟大家分享，
照片上小朋友笑得好燦爛，
大概才五六歲吧?
正是最可愛的時候，
她維持一樣低調燦爛的說自己不知道該說些什麼卻又更令我心酸的笑容，
最後分享著她從宜蘭帶來的名產給大家吃唷，
這位母親也就是她結束時拿了很多禮物送給那些遠道而來的外國人，
一個已經不再是照護者身分卻是永遠的痛的母親，
她這幾天都抱著什麼樣的心情在聽課呢？

心必定非常撕裂吧？

她是這場當中唯一的特例，

我很想要知道，癲癇對她而言，
到底是甚麼?

這次改變了我很多，
參加的人也真的從台灣各地方來，還有台大北一女的高材生唷，
證明癲癇一樣可以很聰明，
之後訓練成功後，
我將會自許自己可以成為一個有自信改變人想法的癲癇大使，
因為我已經徹底被改變，
我的雙胞胎姊姊已經被改變了，
我希望有天我可以幫助更多人，

就像這次我被拯救一樣，

咏織