三線子の喵Japan

苦難中的活力

林江漢秘書長

人類的力量應是來自兩種，一種是有形的，另一種則是無形的。

有形的力量如：戰鬥
力的高強、能夠移動粗重物件的體力，

能制服他人的健壯體能，是一種力氣的呈現。

無形
的力量如：能持久的忍耐，遇到打擊時愈挫愈堅、無怨無悔不斷為愛付出等等，

是一種意
志的呈現。

在我們的協會裡有一個病友的案例：現年18歲的H君在他3歲的時候癲癇病發作，

當時
因為父親的工作收入不敷家庭支出，

母親從此丟下他們兄妹倆人離家出走，

一直都沒有任
何音訊，父親受此打擊後一蹶不振，

每天藉酒消愁形同醉生夢死般的度日，

有一天突然行
方不明迄今不知去向。

因此H君兄妹倆人的生活照顧重擔自然落在他們的阿嬤(祖母)肩上。

令人感嘆的是阿嬤的丈夫(祖父)碰巧在這段辛苦的日子裡罹患腸癌，

斷斷續續經過長
達五年二個月期間的就醫手術治療拯救結果，

在九年前不捨的離開他們而與世長辭，

只留
給她一戶經常被鄰居檢舉違建的房子。

許多人看到阿嬤承受這麼大的折磨，以為她會累壞
累垮，

可是事實正好相反，她的身心狀態不但不被擊倒，

反而更加堅強的面對以後生命中
的困境，

她的身上彷彿不斷在散發著一股無形的力量，

所以只要見過她的人都會不由自主
的稱呼她叫「活力阿嬤」。

「活力阿嬤」年紀六十來歲，沒上過學也不識字，

身體矯健走路步伐快捷，說話聲音響
亮，

頭髮梳得整整齊齊，穿著樸素得體。

對於本協會定期舉辦的各種病友團康活動，

諸如
登山、郊遊、踏青、繪畫比賽以及醫療講座、會員聚會等，

他們祖孫倆從不缺席過，雖然
他們居住在外縣市，

距離集合的地點最遠，但無論天候是刮風下雨或冷風刺骨，

她與H君每
次都比別人提早到達協會所指定的地方，

光憑這一點就可見阿嬤對協會的尊重和支持，確
實讓本協會的工作同仁深為感動與佩服。

阿嬤每個月固定一次陪同孫兒H君到台北長庚醫院癲癇門診向醫師諮詢和拿藥，

每次都
會順道到協會探問什麼時候要舉辦團康活動，

同時談談有關H君的服藥情形和生活近況；

由
於這樣的關係才知道阿嬤她正為了一件與H君學校之間的官司在憂愁中夾雜著沮喪、

失望和
無助。

她並堅決的表明，儘管遭到這般的苦難，

她仍要不懈不怠的面對，更要以一介貧戶
和寡婦的身份勇往直前向H君的學校討回公道，

直到洗清冤屈為止。

整個事件的緣由與經過依據阿嬤和H君的描述是這樣的：

阿嬤費盡苦心好不容易將H君
拉拔到一年前就讀基隆市某高級職業學校二年級，

在上個學期中有一天在學校操場上休閒
活動課程的時候，

因為H君突然癲癇症發作而踩到一位女學生的腳，

女同學不知情以為H君
是故意欺負她，

當即向教學的女性體育老師(組長)投訴，

老師不但沒有瞭解事情的真相，
更不知道癲癇病患在天氣炎熱而且勞累的狀況下很容易發作，

反而不分青紅皂白在大庭廣
眾之下全年級的同學的面前痛毆H君且嚴厲訓斥H君的不是，

H君受此突如其來的嚴重刺激之
下造成癲癇再度發作，

事後體育老師把這件事移送訓導處做成不實報告認定H君有暴力傾向
不適宜繼續留在這個學校而改分發到特殊教育學校就讀，

且威脅在場上課的同學不得出面
作證。

阿嬤認為癲癇症只要按時服藥定期檢查病情控制得宜的話，

仍可過著正常人的生
活，何況H君在校的學業和操行都不錯，

曾經獲得本協會第一屆(93年度)的百名癲癇之友獎
學金；為此阿嬤曾向多位立法委員求助，

向學校和市政府陳情要求相關部門居間協調，

一
方面向法院提出訴訟，也請求媒體幫忙揭露冤情，甚至祖孫三人身穿黑衣服頭綁白布帶跪
在街頭伸冤等方式訴求和抗議不公，

依然沒有獲得任何上述各個單位的回應和聲援，

學校
仍舊護衛老師的主張，

檢察官受理偵訊結果認定學校的處置沒有缺失而作不起訴處分。

對於某些事件有時候是愛莫能助的，

像阿嬤在愛孫心切的情急之下或許在言行方面會
有較為激烈的反應是可以理解和體會且情有可原。然而在學校的立場為了要掩護他們失當
而極盡其能事加以辯解和反駁，

這類的回應也是正常現象。

在這種對立的情況各自堅持不
下就很容易發生不公平的現象。

如今H君因為沒有上學的緣故，天天心情鬱悶，

意志消沉生
活作息及飲食都失去正常，

體態變了，年紀輕輕的小孩看起來像老頭子，

真叫人心痛。我
們祇能冀望法官能重新開啟調查原由的大門，

體恤H君的實際情況，而判原處分無效，

讓H
君能早日重返原來就讀的學校完成學業、

找到一份工作有所收入貼補家用減輕阿嬤的負
担，

協助這對祖孫能夠脫離苦難，

方不違背「人在公門好修行」的道理。

也祝福阿嬤的愛
心能夠及早化解霉運、健康平安。

來自癲癇季刊第15卷第03期：2007.08.05

癲癇小公主的話；
這個故事相當令人難過，如此的故事發生在癲癇病人真的已經太多太多，

很多癲癇小朋友被當作怪物要求轉班，或是退學，

也有聽過一個就讀音樂班的學生品學兼優，也不是常常發作的一個好學生，

幾乎可以說在學校沒有發作過，

但是因為學校知道他有癲癇，而被其他學生和家長排擠，

那些有錢的學生家長給予校方壓力，

不准那個學生來音樂班，說會影響自己的兒子學習，

經由開過校務會議，認定學生影響教學性質，

裁定學生不准到學校就學，一定要轉學的事情，

哪有這種道理？自己小朋友能不能讀書還要別人來決定？

法律都規定必須要受九年教育了，

小朋友何辜？

小朋友很努力吃藥讓自己不要發作，

大人卻因為害怕或不了解這個病而傷害了小孩子？

這一期的文章都相當的好，請大家都盡量去看看，也有我發表的文章，網址如下；

http://www.epilepsyorg.org.tw/contents/tea_news1.asp?m_no=15-3

請大家，真的要好好想想，很多人不只是癲癇患者，

其他生病的人都很可憐，聽到你有痲瘋，或是其他病症，就覺得恐怖或是噁心？

想想如果是自己的爸媽、子女？

有點生氣、又很難過，但是真的愛莫能助，

傷害已經造成了，但是

如果你家人有人有癌症，糖尿病、中風，

相信我，
也許，我們這些人還有機會可以幫助你，

可是當你們給予世人嫌惡的眼神，又如何期待當厄運降臨時會有人來解救呢？