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(因為活動主權在癲癇醫學會,加上有肖象權的問題,所以我把這位台灣之光打上了馬賽克,

請各位粉絲不要扁我......)

 

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(我姊姊和癲癇分享者鄭匡寓)
今天,是癲癇運動日,雖然這是醫學會和公關公司設計的一個活動,

但是卻讓我很感動....

 

天氣一開始好的不得了,炎炎夏日的太陽照著我們眼睛都無法睜開,

進入會場,首先先和我打招呼的是這次上台演說的癲癇朋友,鄭匡禺,

後來他給了我很多很多的感動,

接下來一個可愛跑來跑去的身影,就是愛普公關公司的經理Jason,

這個活動,我擔任的是下午場的主持人,當然也找了我最愛的姐姐阿薇一起來搭檔,

活動上午場順利的進行了,現場來了很多位朋友,除了癲癇朋友之外,

還有我親愛的大姐和姐夫帶著兩個小寶貝一起來現場共襄盛舉,

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我倆個可愛的寶貝~子晴和小祐祐,

姨姨謝謝你們兩個人一起來幫癲癇朋友加油,也等於幫姨姨加油,

我會更努力的!

也謝謝我的姐姐和姐夫,總是這麼的支持我和阿薇,

有這樣的依靠做我們的後盾,身為一個病友,我真的很幸福!

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謝謝我的醫生們讓我接觸了協會,如此我可以有舞台展現我自己,也為協會和病友盡一份心力

另外,其實很辛苦的是協會為了這次的活動不斷的在作協調,務必讓台南癲癇之友協會和高雄超越巔峰癲癇之友協會的朋友,

一起來參加!真是太辛苦了,也給努力為癲癇朋友爭取的醫生們給一個大大的掌聲

不只是曾醫生,許多醫生們都非常的努力在幫助癲癇朋友,在此也要特別的感謝,

這些好醫生!有這些偉大的醫師,台灣的醫療才會這麼好這麼進步,也希望所有朋友不只是為這些醫生掌聲,

也同樣疼惜這些好醫生們,讓台灣的醫療體系更完整,如此我們才會有更幸福的人生和身體!

而曾醫生講的話是所有誏大家最感動的,他說癲癎病人必須靠自己去爭取,

而不是依靠醫生或其他人來幫,甚至他分享說有病人的媽媽告訴他說希望小孩比自己早走,

因為怕小孩以後沒有人顧,底下的覌眾聽了非常感動又難過,我大姊在台下都快哭了,甚至還看到旁邊一個年紀大的媽媽,

自己小孩是癲癎病友,她有感而發的轉過頭冷靜的對另外一個也是癲癎病友的母親說:我也常問我老公怎麼樣才能走?

我老公他說眼睛一閉過去了⋯語氣充滿冷靜卻又無奈,令人難過,卻是不爭的事實,

對病人來講,真的就是這樣!

甚至還看到有媽媽攙扶年紀大又不大方便有癲癇的孩子一起路跑,當我姐姐告訴我時,

誏我非常感動又心疼⋯

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(特別帶著自己做的手工肥皂來共襄盛舉的姿雯)

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(為癲癇病友不斷奔波的小巫,也謝謝你)

 

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(特別來幫忙的凍姐,也要真的非常感謝你,真的是一個非常棒的媽媽,也是癲癇大使中的好榜樣)

 

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(這位是我的雙胞胎姐姐,特別請她從新竹來一起主持,後來還跟我一起淋成了落湯雞,

一樣很努力很用力的主持,主持功力也非常好,我愛死我的雙胞胎姐姐了,親親)

 

這次的活動算是比較倉促一點,其實一開始我很沒有信心,

可是公關公司邀請了非常專業的主持人,丹尼斯!

沒錯就是那個DJ丹尼斯!可以和他一同站在舞台上讓我有點緊張,

但是表面上大家都說配合的很好

謝謝大家不嫌棄,其實都是在讓丹尼斯講話,他真的太專業了啦!

小妹比較起來真的遜色太多,要學習的還很多,希望以後會有更多機會可以學習觀摩,

好好再磨鍊我的主持技巧!

 

活動最重要的就是邀請超馬台灣之光林義傑,

不只是幫癲癇病人發聲和站台!也在活動中講了不少鼓勵的話語,

謝謝林義傑的站台!

但是在這邊我還是呼籲希望以後如果有這樣的活動和機會,

我一定會力薦我的好朋友另外一個台灣之光~學林一起來為癲癇站台的!

可惜這次活動主控不是在癲癇之友協會,最主要的原因還是因為國際抗癲癇聯盟而發起的這個活動,

真正對癲癇朋友可以發揮的而是在下午的活動,

只可惜後來天公不作美,給我下起了非常大的雨,

導致活動很多部份都沒有辦法表演,這是非常可惜的一件事情....

 

今天交到了不少好朋友,其中一個就是鄭匡禺先生,

他同樣也是癲癇朋友值得學習的好榜樣,

這麼努力的控制並且把自己照顧的這麼好,

參加了許多體能的比賽,真的相當了不起

而他在舞台上說得那些話也相當振奮人心,令人動容,

我看到了他的主治醫生謝醫師,眼光裡面閃耀出的光芒,

不停的用相機紀錄著他的病人,看得出來這位醫生不只是很驕傲,

也很欣慰,真的以這位病人為榮!

而這位非常棒的醫生居然也有同樣的疾病,

這是讓我非常震驚的一件事情,

我沒有想過台灣也會有有癲癇又是神經內科的醫生,

光是這點,我就要為這兩個人一個醫生一個病人至上最高的敬意!

給我上了很大的一課,也相當的感動!

 

後來大會要我獻花給我的醫生曾醫生,

大會說 這是我的再生父母,

再生父母這句話的確很重,一開始我覺得很憋扭,

可是當我獻上花給我的醫生,我大力的擁抱著醫生,

突然間很感動,在馬尼拉和之前許多回憶一下子都出現在腦海,

我很感謝大會給我對醫生致意的機會,

我不知道能不能說是再生父母,

但是如果沒有醫生,沒有協會,或許我就無法參加這麼多有意義的活動,

對我人生來講是這麼甜美的回憶的這些日子,也許就無法發生

因為癲癇協會,我對自己更有自信,也更肯定自己

光是這點,就值得我獻花致意了

所以,在此也想要對我的醫生說,謝謝你!

 

當然也謝謝主辦單位給我一次學習的機會,

有這麼大型的活動讓我更瞭解活動的執行實務,更累積了不少的經驗!

 

而下午,卻發生了令人遺憾的事情,

天公不作美,之前赴高雄和台南欣賞成果發表的台南和高雄癲癇協會的朋友們,

這次卻因為滂沱雨水無法上台表演,可是我知道他們是多麼的努力!

癲癇病人可以凝聚在一起已經很了不起了

還可以表演給大家看,這是多麼厲害的一件事情

他們一大早就作遊覽車前往台北就是為了要表演給台北的朋友看,

卻沒有可以表現的機會,我其實很遺憾也很不捨....

 

當時下了好大好大的雨,大家,每個執行業務的朋友幾乎都溼透了,

我是根本就不管這些雨水任憑雨水淋透我的身體,

卻相反的更嗨更起勁的吆呵著,

愛普公關公司的人非常可愛,除了很認真的幫我們總採,

一直到後面,看到台南癲癇之友的飛向彩虹表演舞蹈的時候,

他們所有愛普的工作人員都聚集在廣場,隨著台上的表演很熱情的跳著舞,

大聲尖叫的陪伴著我們,而並不是在帳篷內欣賞,

 

天氣很冷,但是我們心很熱

 

大家都一起在旁邊尖叫著,拍掌著,

我知道在舞台下另一頭的高雄朋友們,也同樣的熱情

甚至把帶來的手工包子和饅頭,紛紛送給了現場所有的人

 

也許 下雨 是一種阻礙

但是我看到大家的心 都好可愛 好良善 也好熱情

雨,一點也無法阻擾大家

雖然很可惜高雄朋友苦心練習的表演無法展現

但是,我相信下次一定會有機會,可以在舞臺上在次邀請他們上來,

展現他們精湛的演出!

 

今天,武術表演的外國人也熱情的表演著,

交了不少好朋友,看到不少感動的畫面,

我覺得能夠辦活動是一件非常棒的事情,

今天我有幸 可以見習到專業的主持人,

看到大明星,還可以看到這些可愛的夥伴們!

還有我們辛苦的公關公司這麼努力的幫助著大家,

看到偉大而傑出的癲癇病友上台分享,

看到人情味,看到濃濃的感情和讚美,

今天真的很累!

又熱又溼的!但是心很暖,也很幸福!!

 

謝謝大家給了我這麼美好的一天!

原來,因為癲癇,我可以這麼幸福!!

 

相關連結:

台灣癲癇之友協會(請點我)

gsk 葛蘭素史克大藥廠(請點我)

台灣醫學會(請點我)

高雄超越癲癇關懷協會(請點我)

台南市癲癇之友協會(請點我)

屏東癲癇之友協會(請點我)

台灣兒童伊比力斯協會(請點我)

長洪武術

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