2012年3月，菲律賓
站在舞台上，看著台下為我們而歡呼、開心展現笑顏的人們，
閃光燈彼落閃爍著，映入眼簾的不管是黑髮或是金髮的人，不分國際不分種族，
都為著同一件事情而持續努力並且感動著，那一刻很短暫，卻是永恆的記憶。
我是今年的癲癇楷模陳咏織，我來自台灣…
從小，因為癲癇，我的童年並不如一般人順遂，也擁有很多生病的人一樣，
遭受到許多工作上或者他人的排擠，我並沒有想過自己可以有一天能夠因此影響誰，
甚至是得到榮耀的機會。
對我來講，曾經那是很遙遠的事情，雖然在成長的路途中，我努力的讓癲癇不影響我，
但是我真的沒想過居然可以遴選成為台灣癲癇楷模，
並且來到國際上和世界接軌！而出國對一般普通家庭而言，
可能是很簡單的一件事情，
但是對一個生病的人來講，能夠出國並且代表台灣和世界上的癲癇楷模及偉大的醫生們交流，是一件極為興奮、感動、驕傲的一件事情，
非常感謝台灣癲癇之友協會、以及曾理事長給予我機會，可以擔任2012台灣癲癇楷模，
這一次的旅行，讓我看到了更多令人感動的畫面，認識更多為癲癇而不斷努力的醫生和病友們，
其實字裡行間我真的很難去形容我心中的感動及感謝、所以歡喜如我，
這段旅行當中發生了許多難忘的、感動的畫面和故事，
相信將會是我人生往後不論多少年，都可以不斷地細細回味….
很開心可以和台灣癲癇之友協會的夥伴們和台灣的醫生們一起前往菲律賓這個國家，
今年將是國際癲癇局有史以來舉辦的最盛大的一次，
之前當然協會都一直有在參加，但是我完全沒有過參加過的類似經驗，所以行前我可以說非常的緊張，
畢竟這次的出國是格外具有意義，和以往出國行程完全不同，所以讓我一開始非常緊張，
但幸好，大會行程安排得很好，
在這次我來到了菲律賓這個離台灣很近卻與台灣有著非常大的文化差異的國家，
中間導覽過程當中，我看到了這個城市曾經受過無情烽火的歷史磨難，
和因不同國家的殖民統治而發展出美麗多元的文化，
磨難和戰爭並沒有讓這個國家人民失去了對人的親和力和熱情，因這裡人民黝黑而爽朗的笑容及問候，
於是我放下了緊張及不該有的擔憂，愉快的享受這次的旅行！
行程的第三天也就是頒獎的那天，我其實心中是既歡喜又忐忑，協會的夥伴們在旁邊給我加油打氣著，
走入了會場，映入眼簾的是如同嘉年華會般，各種不同民族的人穿著自己國家的打扮，
印度人回教人還有當地的菲律賓國服，
以及許多仕女們穿著美麗的晚宴服，形形色色不同人種組成的繽紛色彩搭配著加上表演團體的音樂，
讓我內心也興奮的鼓動著，當天像是步入了一個盛大的金馬獎會場般隆重又溫馨，
在會場的台下，我看到自己的名牌放置在紫色絨布的台桌前，上面用英文大大的寫著台灣，
內心只能用澎湃又感動來形容，
因為台灣也許雖然小，我們卻一樣能夠讓世界看的到，光是這樣的信念就讓我們感到驕傲不已。
大會一一的介紹為癲癇而努力受到表揚的醫生們，得到了大會的榮耀表揚，
看著不同國家的醫生也同樣的為了相同的癲癇這個疾病而努力著，當然每個國家都有自己國家的問題，
有的很窮困、有的很先進、有的藥物超級貴，有的國家制度有問題，
有的國家國土大到無法設立足夠的醫療院所來照料到病人，
但是這些國家的醫生們都盡量的想要讓每個需要得到照護的病人得到該有的醫療，
即便每個人力量有限，但是都很努力在做，
每個醫生身上都充滿的許許多多令人感動深思的故事，這些了不起的醫生，
當然是所有社會大眾的榜樣，也絕對需要被人看見！
當然他們也得到在場所有人的熱情歡呼和掌聲。
而我，當我既期待又緊張的等待之際，我聽到了大會呼叫到我的國家台灣和我的名字，
邀請我上台接受表揚的那一刻，這是一輩子都難以忘記的一刻!
第一次在國外看到自己的名字和國家放置一起！第一次可以因為受獎而飛到了國外，
第一次有幸可以看到這麼多位為著癲癇努力的人和我站在一同的舞台上！
第一次可以在國際的舞台上聽到自己國家台灣的名字！對我來講這是多麼重要且奇妙的一天，
望著台下所有人堅定並且歡樂的表情，他們忙著拍照記錄著，
投射燈打在舞台上各個國家的癲癇楷模們！
我看到協會的夥伴們他們為我而展現的笑容，我相信這對我來講是非常非常大的肯定，
我不知道何時還能夠再看到這樣感動的一刻，但是我非常珍惜也非常感謝…
在頒獎會後，我認識了許多和我一樣有著癲癇的朋友，以及在世界不斷為癲癇而努力的醫生們，
有香港的、日本的、中國的甚至歐洲的，
他們熱情的擁抱我，不管哪一個國家，大家都非常開心像是老朋友般，彼此互相留下電話和合照，
在當時那熱鬧又融洽的氣氛，不管年紀或是國別，大家都顯露出如同大孩子般可愛又燦爛的笑容，
甚至到活動結束大家都像話夾子被打開似的，聊不完也捨不得離開，
而活動非常成功且完美，甚至一直接近了午夜，
我們這群台灣去的夥伴們都還在回味著難忘今天這個開心的一晚。
在最後兩天我們參加了癲癇的研討會，會場坐滿了來自各個不同國家的癲癇朋友們，
每次這個時候會場的主題都是圍繞著病友而設計，這次的主題我覺得設計的相當好，
也看到了很多不同的故事和畫面，
第一個讓我印象很深刻的是，在第一個教育癲癇朋友在自我技能和就業部分，
我看到一個來自中國的女教授和大家分享著大陸病友會【海馬俱樂部】的情況，
大陸可以想像癲癇的人口絕對是難以想像的多，
並且很多較為偏僻的地方，思想也都較為封閉些，當然真正能夠獲得完善的醫療照顧者是少之又少，
他們對癲癇可能更難以啟口，但是這個協會經營得非常好，包括刊物的製作和病友活動都很活躍，
也讓我進一步了解中國方面現在的情況原來也是相當的進步。
而最令我難過的是當我看到菲律賓當地的病人情況，台灣和菲律賓雖然都是島國，
但是菲律賓擁有兩千多個小島，醫療補給相當困難，當然當地人因為窮困加上沒有健保的幫助，
所以不僅是醫療照顧，它們光要購買藥物都非常困難，
看到在一個叫做guagua的小島上的居民自給自足的努力生產清潔劑，
賺取的所得就是為了來幫助自己購買癲癇藥物，
而菲律賓也努力的培植醫護人員來幫助島嶼之間可以做第一線的治療，
看著當地人民的辛苦雖然覺得很不捨，但也慶幸台灣真的很幸福，有健保幫忙可以減免許多醫療負擔，
但是台灣人卻好像很理所當然甚至很多人濫用醫療資源，
真的希望有天台灣人可以看看別的國家是怎樣的辛苦努力獲取到醫療，
台灣人真的要懂得惜福呀！
這次活動規劃中最特殊的是邀請到一個癲癇病人，同時他也是一個內科醫生，
在他談笑風生當中很難看出他是一個曾經因為癲癇在掙扎在死亡邊緣的人，
他分享了許多他的照片和成長過程，同時身兼醫生和病人的兩種矛盾身分，
但是他並沒有被癲癇打倒，相反他努力的控制好，
成為一個大家稱讚的好醫生也是病友之間最佳的楷模！
當然整個大會活動安排的非常好，包括癲癇媽媽的親身說法、
以及講到最近大家各國都開始重視討論的癲癇猝死症，
所有來自各國的癲癇病人都非常認真的聽講做著筆記，
大會如此精心的規畫讓我擁有了非常充實的一天，
可是活動當中發生了一段小插曲也是讓我很震驚的，就是「發作」這件事情，
一天當中我親眼目睹了兩次的發作，發作的都是當地的菲律賓婦女，
我相信每個國家都會努力的在醫療上面幫助人民得到完善的照顧，
但是我並不知道這個病人到底控制的如何?是沒有辦法控制還是沒有能力可以控制?
可以感受到現場所有人沉靜且一樣心疼的眼光，瀰漫著一股不捨的低氣壓，
當然醫生們非常熟練的去幫助發作的朋友們，
我眼光泛著淚，也看到和我們一同前往的夥伴們更是不斷掉下心疼的淚水，
我知道、他知道大家都知道發作的辛苦，
看著別人發作彷彿可以看到發作中的自己，即便換了張不同的膚色卻也是相同的際遇，
我們無力幫上任何的忙，我只能默默祈禱這幾位病人平安健康之外，
也希望台灣所有得到這個疾病的朋友，都可以得到良好的控制。
這短短幾天雖然很短暫，卻讓我大開眼界受益良多，
我看到了許多艱困的國家是如何的努力在幫助生病的人，
每個國家配合著當地的環境運用了各種不同因應的方法，一方面無比敬佩也一方面感到小小的遺憾，
遺憾的是台灣並不大，在很多管道上面或許可以非常快速順暢，
但是在很多觀念上面台灣卻依然趨於保守，
大眾雖然因為協會或是相關單位的努力在衛教觀念上已經有所進步，
但是還是有很多職場上不平等待遇導致許多癲癇朋友不敢啟口，
當然這也是我們必須要不斷去努力的目標，
沒有在國外親眼見識就像是個井底之蛙一樣，不知道國際上的軌道運作，也更無從得知別人進步在哪裡?
而我們的成長空間在哪裡?
很開心也真的很榮幸，以前曾經自怨自哀過到現在可以精神奕奕的告訴別人自己生病的經歷，
到現在得到楷模的殊榮，經過這次的出國發現到，楷模可以做的事情還有非常的多，
現在雖然的我們都沒有太多的社會資源和幫助，但是我們可以盡量努力的做！
衷心期許著希望未來每次每次開國際年會時，台灣除了可以積極的參與國際會事之外，
還可以拿出更漂亮的成績單，在國際上告訴世界，我們在癲癇這部分台灣的進步和成就！
2012癲癇楷模─陳咏織
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延伸閱讀：國際癲癇局～馬尼拉第二天 ／華人博物館、聖奧古斯丁教堂、聖地牙哥古堡/
「2012」國際癲癇局～馬尼拉之旅第一天～ ／黎刹公園、Sofitel Hotel
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