三線子の喵Japan

幾個月之前的我，一直以來一直在想要怎麼樣讓更多人了解癲癇，

在和我醫生的討論之下，我決定集合大家的力量一同成立癲癇大使粉絲團，

一路上也正在摸索，這幾個月以來，我結合醫生的人脈加上我對新媒體的了解，

加上媒體工作的經驗，和我曾經是主持人的身份，我選擇以直播在社群上面試著打開我們的知名度，

而癲癇大使這份工作我其實已經做了十年，

十年當中，我曾經得到過癲癇楷模的國際殊榮，飛到國外受獎，

對我而言，癲癇不見得是我的阻礙，我也患病將近三十年，

一路上的跌跌撞撞到現在我可以侃侃而談癲癇，

中間又有經過過多少的努力和挫折，我們都這樣走過來

而癲癇大使就是最好的發聲者，我們用自己的力量讓大眾更能夠瞭解

而不是誤會癲癇，正面而積極的癲癇大使，其實就是癲癇最好的代言人

本次，我們的第八次直播，我選擇嬰幼兒的這個企劃主題，

而更透過我的醫師，邀請台灣對於小兒癲癇很專業的楊明道醫師來和我一同線上直播，

感謝楊醫師在百忙之中又免費的協助我在線上一同和癲癇病人面對面

其實幼兒的癲癇和大人幾乎有太多的不同，未成熟的大腦有更多難以釐清的細節，

腦子 是極其精密的，而癲癇在大腦裡面其實就像是一個潘朵拉的盒子般，未知又難解

在一些社團當中，看到很多為了工作家庭蠟燭兩頭燒的父母，在面對小孩又得病的當下，

幾乎是接近崩潰無力的狀態，其實看了很心疼，

尤其如果是嬰兒這麼小的孩子身上又有癲癇的病痛，

爸媽一定非常心疼，而得知得病的當下那種不解和難以接受的情緒

我小時候我可想而知我父母親在得知兩個女兒都有癲癇的情況

等到我長大 我姐姐生孩子之後，我更能夠感受到父母親的焦慮，

父親過世之後，我發現我好像反而更能夠理解當父母親的感受

即便我，一直不敢嘗試結婚生子這個話題

曾經我看過有人從美國寫信來或是在社團，尋求幫助，

也有見過父母親不惜一切代價帶著孩子遠走到國外求診

我能夠理解也相當心疼和不捨，很多話在當下都想要安慰或是告訴這些家長其實你可以怎麼面對，

但是換個心念想想，對我而言那些痛苦 都是以前發生 已經是過去

但是他們發生在當下，當下那種痛苦，我當然能夠理解，但是就是因為是當下

但是我又不是他 又怎麼明白他是否比我父母親更痛一百倍？

所以很多話又不知道如何說出口，因為這些安慰當下其實他們都聽不進去的，

唯一可以幫助他們的，就是專業的醫生

於是我覺得是時候要來跟這些新手爸媽 或是幼兒的家庭朋友來對話了

企劃了這個內容 時間很短 只有短短兩天我就決定了

然後從製作BN 到確定時間，幾乎就是兩三天的事情

我很忙碌，工作很多、身分也很多，每天回到家 幾乎是酸痛到不行

但是 該做的還是要做，因為已經作了十年，因為我深信我的作法是對的

我應該如此，所以我繼續做下去

也非常感謝 我的醫師 陪伴我 一路走下去

更感謝今天和我一起搭配 完美演出的楊醫師

非常幽默也很優秀的好醫師

是小兒神經當中爸媽的貴人，難得可貴的好醫師，

我非常幸運可以和台灣這麼多好醫師共事過

也希望 大家可以一起  對抗這個讓家庭曾經崩潰的疾病，

有很多很想要跟大家說的話，有機會，我們再慢慢聊～

現在，一同欣賞這個影片吧，更歡迎你來我們的粉絲團按讚～

癲癇大使粉絲團（請點我）

「爸媽驚很大！我的寶貝有癲癇？」癲癇直播影音（請點我）

邀請來賓：亞東紀念醫院小兒部 楊明道醫師 醫師的簡歷請點我

接下來，這個時候我想要來請教大家，什麼樣的直播內容是你們想要了解的？

開放讓大家來投票，讓我知道你們的聲音

謝謝你的閱讀，也歡迎分享文章︿︿

我是癲癇大使 陳咏織